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“渐冻人”父亲婉拒捐款 愿开拖拉机带儿子到处走走
来 源:浙江在线  时 间:2014-9-4 11:45:44

  王爸爸说,哪怕是让孩子们坐着他那台运水泥的拖拉机,出去看看外面,呼吸呼吸新鲜空气,也比躺在床上强一百倍啊!

王孙明大儿子今年5月份刚刚去世

  昨天,第一眼看到王孙明,我立刻下意识地问,知道“冰桶挑战”吗?

  这个身高一米九、体格健硕的父亲有些不好意思,笑笑说,不知道。

  他有三个儿子,都是“渐冻人”。

  “我现在只有一个想法,开着我的拖拉机,带着孩子们到处看看,总比关在家里,走到最后要好。”

  他的三个儿子当中,有一个已经不在了,“大家捐过很多钱,孩子医治过程很痛苦,走的时候也很苦”。

  如今剩下的一对双胞胎儿子,王孙明不想再看着他们痛苦地离开。

  “爸爸妈妈 我眼前只有黑和白不敢睡”

  王孙明今年45岁,妻子周爱玉44岁,住在武义白洋街道金畈村。

  两口子盖了一栋三层楼,但是自己住在临时搭建的房子里。

  三层楼里的10多个房间,全部以100元/间的价格出租。

  夫妻俩怎么也想不通,两个人身体这么好,为什么三个儿子都是“渐冻人”?

  大儿子东东,今年20岁,5月刚刚过世。

  鸿鸿、圆圆是一对双胞胎,今年10岁,竟也和哥哥有同样的病。

  王家三个孩子患的是“进行性肌营养不良症”,是一种基因遗传疾病,会导致人体慢慢丧失行动的能力,最终只能躺在床上度过余生。大部分患者,活不过30岁。

  王孙明说:“大儿子东东在六七岁时,村里组织体检,验血发现有问题,开始以为是肝炎,送到大医院才知道是‘进行性肌营养不良症,很难治,到了12岁的时候,孩子果然越来越不行了,不会走路,只能躺在床上。”

  王孙明至今忘不了今年5月的那个晚上。

  “东东一直不肯睡觉,他说,爸爸妈妈,我的眼前只有黑和白,别的什么都看不到。

  “东东说,不敢睡,怕睡着了就醒不来。”

  那天,王孙明夫妇陪着儿子到凌晨三点,东东最终闭上眼睡着了,真的没再醒来。

  “留下儿子的眼睛看看世界”

  这个想法被家人狠狠训了

  鸿鸿和圆圆是双胞胎。

  王孙明记得,兄弟俩出生后不久,他就迫不及待地抱着孩子去检查。

  结果再次让全家几乎崩溃:鸿鸿和圆圆,也难逃“渐冻人”的命运。两年前,两个孩子开始出现手脚乏力症状,现在已经无法独自上下楼梯。手脚使不上力,走路走快点,就容易摔倒。

  昨天,金畈村正好有挖机在拆违章建筑,鸿鸿和圆圆也争着去看,两人却都不敢跑,这两个瘦小的小家伙,你拉我我拉你,左一颠右一颠往前走。

  金畈村书记沈永明说,两个孩子知道自己和旁人不一样,渐渐不和别人玩了。都是两个人自己玩。

  昨天,我和沈永明聊了没多久,在外面玩耍的两兄弟就回家了,无聊地坐在院子里洗衣板上,耷拉着脑袋。

  妈妈周爱玉拿出大儿子东东的照片,王孙明抚摸着照片说,年纪这么小就走了,也没留下什么。

  王孙明说,本来孩子走之前,他想过帮儿子捐眼角膜。

  “这几年,我儿子陆续收到好心人12万元捐款,本来想这样也算是给社会一个回报……

  “二来,儿子生前在床上躺了一辈子,大部分时间只能看着墙壁,他走了,留下一双眼睛看看外面的世界,也算是弥补他活着时候的遗憾。”

  他说,这个想法,家人不同意。说孩子生前够可怜了,怎么可以让他再受这个苦。

  说到这里,王孙明看看外面的两个儿子,没再说下去。

  有人捐款一万元

  他死活不收:“不想治了”

  王孙明说,他不想再带着鸿鸿和圆圆四处治病了。

  “两年前,听说沈阳有个医院治这种病很专业,带着圆圆和鸿鸿去了,没有用。”

  带大儿子东东治病的经历,让王孙明刻骨铭心,去过北京、广州、杭州等地的专业医院,但都没有明显的效果,“小孩子太可怜,屁股都被针头扎烂了,还请过土医生,东东身上留下不少烫痕。”

  “既然很难治好,如果有钱,不如带他们去四处玩玩,让他们活得精彩一些。”

  昨天下午,武义红十字会副会长朱军如,和宝康集团的“应崇江助困助学基金”为王孙明一家捐款一万元。

  王孙明一开始死活不接这笔捐款,说暂时没有打算让孩子去治病,可以把钱捐给更需要的人。

  大家劝,那就用这笔钱带着孩子去玩吧!

  哪怕坐着拖拉机兜风

  对孩子来说也比等死强

  5年前,王孙明曾求助媒体,间接认识了不少周边的“渐冻人”家庭,大家形成了一个圈子,有时相互抱团取暖诉诉苦。

  “武义这边,我认识的就有五六户人家,我只是打工的,有些人家庭条件还不错,比如小锋家。”

  前晚,王孙明正好去了小锋家。21岁的“渐冻人”小锋(化名)也是武义人,如今只能卧床。

  王孙明起身准备离开时,小锋摸着他的手说:“叔叔别走,再坐一会儿嘛。”

  王孙明很能理解小锋的感受,一天到晚待房间里,实在太孤独了,平时连个外人都见不到。

  “只能这么孤独苦闷地等死。”王孙明说。

  “我儿子的病情我不隐瞒,但有些家庭不愿意和外面说,也知道治不好,孩子基本上关在家里。

  “其实他们这样藏在心里,比我还要苦……

  “我只想考出一本驾驶证,有空就开车,带着我儿子,还有其他几个病友出去兜风。”

  他说,哪怕是让孩子们坐着他那台运水泥的拖拉机,出去看看外面,呼吸呼吸新鲜空气,也比躺在床上强一百倍啊!

  来源:都市快报 通讯员 徐耘野 记者 徐贤康 方志坚 文/摄

允许复制文章 [图/文:  编辑:周燕平]
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